先日、一般財団法人渡辺記念育成財団様が主催する“EverWonder構想会”に久しぶりに参加させていただきました＾＾
　
今回は一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所にて代表理事を務めていらっしゃる畠中一郎さんと、私をゲストとして招待してくださいました。素敵な方と一緒にゲストとしてお呼びいただいたことをこの場で改めて感謝いたします。
　
【EverWonder構想会】について。
　
月1回の頻度で開催されるこのEverWonder構想会では、EverWonderプロジェクトメンバーたちが毎回異なるゲストとともに「自分らしくいること」や「夢に向かって一歩踏みだすこと」が困難な社会において、立ち止まってしまった人たちが「自己肯定感を得て自分らしくいられる社会」や「夢の実現に挑戦できる環境」づくりのために必要なこと・私たちにできることについてのディスカッションが行われているそうです。
　
このような場に学生として、参加させていただけていることがとても光栄です。
　
EvderWonderプロジェクトメンバーである皆様には以前からお世話になっていて、お会いするたびに、私の内側にある意見や思いや感情を引き出してくださります。また、それを共有しやすい場を作ってくださる素敵な方々です＾＾



今回、畠中さんのお話を聞いて、改めて“当事者”ということについて考えることができました。
　
畠中さんはご自身が筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症し、3年から4年という余命宣告を受けた後、同じALSの患者の方と寄り添い、乗り越えることの大切さから、「すこやかさ ゆたかさの未来研究所」を立ち上げた方です。
　
ALSの病気については、何度もニュースで見たことはありましたが、病気について想像したことはありませんでした。
今回、電動車椅子など、日常生活に必要なものを手に入れるためには大変だということを初めて聞きました。ニュース等では病気の大変さはもちろん報道されますが、それに伴う別の大変さはなかなかフォーカスされていないように感じています。
　
畠中さんはALSの患者の方に必要な電動車椅子のレンタルやその費用を負担するなど、自分の病気に向き合うために必要なことを“助け合う”ためのサポートの仕組みを行なっているとのことでした。
　
まず畠中さんのお話を聞いている時に驚いたのが、ご自身の病気に対して、マイナスな思いをあまり持っていらっしゃらないことでした。「人間は必ず死を迎える時がある。ALS患者はその運命を少しだけ早く実感しているだけで、衰えて死を迎えるという本質的なものに変わりはない」という言葉を聞いて、このような思いを持つことのできる畠中さんだからこそ、同じ患者の方と共に、病気に向き合うことを選択されているのだと思うと、とても勇気をもらいました。
　
今回私もゲストとして参加させていただいたため、畠中さんのお話について、発言させていただいたのですが、病気の恐怖を体感しつつもこのように皆さんを勇気付けるような活動をできる畠中さんの心の力にも強く感動した上、誰もがいつ何が起こるかわからない、生まれた時から何か身体にマイナスな面を持っている方も多くいる中で、どれだけ“プラスに考えるか”ではなく、“生きることを楽しめるか”がとても重要なのではないかとお話しさせていただきました。


畠中さんのお話から得た学びを私自身も今後に繋げていきたいと思いました。
　
今回は素敵な場に参加させていただき光栄に思います。ありがとうございました。